Ei unohdeta erityislasten ja -nuorten tarpeita!

Vaalien alla on puhuttu paljon terveydenhoidosta sekä jonkin verran ikäihmisten hoidosta ja palveluista. Aluevaaliehdokkaamme Marianne Keränen, Elisabet Mäkinen ja Laila Uljas haluavat kirjoituksessaan tuoda esiin erityislasten ja -nuorten tarpeet tulevalla hyvinvointialueella:

Asia, joka on noussut aina uudelleen ja uudelleen vaalikampanjan aikana esille, ikäihmisten hoidon lisäksi, on erityislasten ja -nuorten tilanne.

Tarinat ovat melko samankaltaisia. Apua ei saada ajoissa, monella luukulla täytyy asioida, useita puhelinsoittoja soitella, hakemuksia vääntää ja usein vielä taistella hylkäävien päätöksien kanssa.

Kelan lomakkeet vaativat tuoreita mm. lääkäreiden ja terapeuttien lausuntoja. Tämä tarkoittaa sitä, että joka vuosi täytyy kerätä monelta eri taholta monenlaisia lausuntoja ja todistuksia.

Lapsi tai nuori, jolla on neuropsykiatrisia (nepsy) haasteita näyttää usein ulkoisesti ihan normaalilta. Hänellä ei ole näkyvää vammaa, ja haasteiden tunnistaminen voi olla joskus vaikeaa.

Nuoret, jotka eivät täytä vammaispalvelujen kriteereitä ovat vaarassa pudota turvaverkostosta läpi ja syrjäytyä yhteiskunnastamme. Ilman diagnoosia heidän on vaikeaa päästä palveluiden piiriin. Usein näillä nuorilla on myös sellainen kokemus, että mikään ei oikein suju. Opinnot eivät edisty ja sosiaaliset suhteet voivat olla haastavia ja saattaa olla, että nuorella on myös mielenterveysongelmia. Kun tukea ei saada ajoissa, liian moni nuori ajautuu päihteisiin tai syrjäytyy.

Omaishoidontuen kriteerit ovat tiukat ja harva nepsy-lapsen vanhempi saa omaishoidontukea. Autismiliiton tutkimuksen mukaan alle 43% nepsy lasten vanhemmista käy töissä kokoaikaisesti. Nepsylasten hoito ja kuntoutus vie arjessa paljon aikaa ja voimavaroja: on mm. toiminta- ja puheterapiaa sekä muuta kuntouttavaa toimintaa. Terapiasta tulee yleensä läksyjä, joita tehdään yhdessä huoltajan kanssa. Vanhemmilla nepsy-nuorilla saattaa olla neuropsykologista valmennusta, jossa harjoitellaan arjen selviytymistaitoja. Terapioiden välissä täytyy harjoitella sosiaalisia taitoja, jotta nuori pärjäisi itsenäisesti isona. Nepsylapsen kanssa arjessa toimiminen vaatii yleensä paljon toiminnanohjauksen tukea, muistuttelua, ohjaamista, varmistamista, kuvatukia tai tukiviittomia. Haasteita voi olla mm. ruokailussa, kaverisuhteissa, aistisäätelyssä, tunteiden hallinnassa ja omatoimisuudessa.

Vanhemmat haluavat tukea ja auttaa lasta tai nuorta, jotta hän olisi mahdollisimman itsenäinen aikuinen. Itsenäistymisen tukeminen on yhteiskunnan kannalta paras vaihtoehto, jotta nuori voisi opiskella ja käydä töissä sekä löytää oman paikkaansa.

On tutkittu, että mitä varhaisemmin lapsi tai nuori (ja perhe) saa tukea, sitä paremmin se auttaa.

Tämän tavoitteen saavuttamisessa yhden luukun periaate on avain asemassa. Tällä hetkellä palveluita ja apua täytyy hakea monesta eri paikasta ja vanhempien voimavarat ovat usein koetuksella.

Matalan kynnyksen palvelut kuten, Nuorten Matala on myös tärkeä malli ja tarvitsee lisää resursseja. Voisiko tätä mallia, josta voi hakea apua ilman lähetettä, laajentaa niin että se koskisi myös muita ikäryhmiä?

Panostamalla nepsy-lasten ja heidän perheidensä oikea-aikaiseen tukeen saisimme pitkällä aikavälillä myös taloudellista säästöä. Tärkeää olisi, että apua olisi saatavilla matalalla kynnyksellä, jotta perheiden voimavarat riittävät sitä hakemaan.

Tietenkin aluksi, kun uusia käytäntöjä luodaan kustannukset todennäköisesti ovat jonkin aikaa suurempia. Meidän täytyy osata ajatella pitkäjänteisesti. Lyhytnäköinen säästö tulee lopulta meille kaikille kalliiksi sekä inhimillinen kärsimys suuremmaksi.

Nepsy: neuropsykiatriset vaikeudet tarkoittavat tarkkaavuuden vaikeuksia (ADHD), autismikirjon häiriötä ja Touretten oireyhtymä. ADHD pitää sisällään myös ADD. Autismikirjo sisältää mm. Aspergerin oireyhtymän ja lapsuusiän autismin.

Marianne Keränen, ensihoitaja, erityislasten äiti

Elisabet Mäkinen, Nepsy-valmentaja, sosionomi (ylempi AMK)

Laila Uljas, VTM, Kymsoten valtuuston jäsen, erityislasten äiti,